Om uit de intelligente lockdown te kunnen komen en het tegengaan van verspreiding van het COVID-19 virus gerichter aan te pakken zei minister de Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) dat hij nadenkt over het ontwikkelen van apps. Hoe die apps eruit komen te zien en hoe de privacy van burgers wordt gewaarborgd is nog onduidelijk. Wij spraken (uiteraard digitaal) Laura Vermeulen, voorzitter van de Datavakbond, over haar zorgen.
Het zijn toch vreemde tijden, dus eerst maar even: hoe gaat het met jou en de Datavakbond?
‘Het gaat goed! We moeten natuurlijk wel wennen aan deze crisis en het thuiswerken, maar het levert voor de Datavakbond wel heel veel interessante ontwikkelingen op. Denk aan het idee van de minister om een app te ontwikkelen die mensen een waarschuwing geeft als ze in contact komen met een door corona besmet persoon. Er is nog veel onduidelijk over de invulling, maar privacy zou wel eens een groot issue kunnen worden. In andere landen zien we al voorbeelden van hoe wij het hier echt niet willen. In Israël zijn burgers bijvoorbeeld verplicht een app te hebben. De overheid heeft dan van alle inwoners informatie over hun gezondheid. Dat is een grote inbreuk op je privacy.’
Een corona-app zou kunnen helpen in de exit-strategie, het in fasen opheffen van de intelligente lockdown, zo stelde minister de Jonge. Dat klinkt wel goed.
‘Ja, de overheid wil de bevolking beschermen tegen het virus en wil controle krijgen over de verspreiding ervan. De vraag is of er echt minder of gerichtere maatregelen komen wanneer veel mensen gebruik maken van zo’n app. Moeten we niet eerst meer inwoners testen op het coronavirus en uitzoeken wat grondoorzaken zijn van de verspreiding? Ik krijg het gevoel dat deze corona-app vooral moet uitstralen dat de overheid alles onder controle heeft, meer dan dat de app daadwerkelijk controle geeft over de situatie.’
Of zo’n app zal leiden tot het sneller opheffen van de intelligente lockdown is niet zeker, maar je zou ook kunnen zeggen: baat het niet, dan schaadt het niet.
‘Nou, dat zou ik niet zeggen. De app zal medische informatie van mensen delen. Dan moet er heel goed gekeken worden naar de voorwaarden voor het verzamelen, delen en eventueel opslaan van gegevens. Wij maken ons zorgen over die waarborgen, omdat er ook vanuit het bedrijfsleven enorme belangen zijn bij het ontwikkelen van zo’n app en de data die erin gegenereerd wordt. Ter illustratie, een hartmonitor van Philips is niet alleen nuttig voor de patiënt en zorgverlener. Ook het bedrijf krijgt de medische gegevens doorgestuurd. Het verzamelen van informatie via apparaten en apps is een goudmijn voor bedrijven omdat ze daardoor gerichter kunnen adverteren. Om deze reden moet het voor derde partijen verboden worden om het protocol en signalen van de app te gebruiken.’
Is er dan geen wetgeving voor het beschermen van privacy bij dit soort apps of apparaten?
‘Voor apps van private partijen is weinig wetgeving. We hebben natuurlijk de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG), maar zoals ik in het vorige interview al vertelde vinden wij die in veel opzichten al tekort schieten.’
‘Medische gegevensuitwisseling moet voldoen aan de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens, en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Deze wetten regelen dat medische informatie alleen met toestemming van de patiënt mag worden verspreid. Maar in tijden van crises zijn dit wel de wetten waar als eerst een uitzondering op wordt gemaakt. Minister De Jonge zei al dat ziekenhuizen verplicht informatie moeten uitwisselen. Je ziet dus dat burgerrechten met betrekking op privacy al minder belangrijk worden geacht. In het geval van zo’n app wisselen burgers bovendien zelf gegevens uit – geen medisch professionals met een medisch beroepsgeheim.’
Stichting Privacy First zegt juist; ‘In zo’n ongekende situatie moeten we accepteren dat het niet alleen om privacy gaat’.
‘Misschien, als het doel duidelijk is en de app ook daadwerkelijk resultaten in het onderdrukken van het coronavirus gaat opleveren, zou ik wel voor zo’n app kunnen zijn. Daarbij moet de privacy dan wel goed gewaarborgd worden. Wat me op zich positief stemt is dat het issue al gelijk werd benoemd door minister De Jonge, maar het moet niet bij woorden blijven.’
‘Om voor deze crisis wetten te breken om een app te ontwikkelen zou ik zeker niet aanraden. Ik maak me met name zorgen dat partijen de medische gegevens vervolgens delen om er geld aan te verdienen. Dus als er in Nederland een app komt, die niet verplicht is, zou ik tot nu toe zeggen, ‘zo’n app kan je beter niet downloaden,’ je bent kwetsbaar omdat je zoveel gevoelige data deelt en dat terwijl de toegevoegde waarde onduidelijk is. Mensen vergeten dat een inbreuk op je privacy ook een inbreuk op je veiligheid is. Als de gegevens die de app verzamelt in handen vallen van mensen met slechte bedoelingen kan dat leiden tot gevaarlijke situaties.’
‘We zitten in een crisissituatie en dat kan een middel zijn om een boost te geven aan dataverzameling door de overheid. Privacy wordt daarbij wellicht van ondergeschikt belang’
De overheid heeft bedrijven en experts opgeroepen hun ideeën te delen over de ontwikkeling van een app. Wie zouden in jullie ogen betrokken moeten zijn bij de ontwikkeling?
‘Het liefst zou ik zien dat het marktdenken hier niet toeslaat en dat niet zomaar elke vage partij mee kan dingen. Ik zou veel liever hebben dat wetenschappers kijken hoe je dat het beste kan doen, in samenspraak met kennisinstellingen als de Datavakbond en Bits of Freedom. Laat het in elk geval niet ontwikkelen door grote databedrijven als Google. Het gaat om het beheren van zeer gevoelige informatie, dat moet je niet aan de markt overlaten.’
Denk jij dat overheden nu ze de smaak te pakken hebben, verder zullen gaan om data te verzamelen?
‘We zitten in een crisissituatie en dat kan een middel zijn om een boost te geven aan dataverzameling door de overheid. Privacy wordt daarbij wellicht van ondergeschikt belang. Zelfs als de data in handen is van de overheid is er een risico. Je moet voorkomen dat overheden de app gaan gebruiken om sturingsdata voor beleid te vergaren. Dan worden er niet meer alleen signalen tussen app-gebruikers gedeeld. Je zou zelfs kunnen denken aan een situatie waarin het ontvangen van een uitkering gekoppeld wordt aan het delen van je medisch dossier. Overheidssteun in ruil voor data. Dat mag niet. De Datavakbond komt hier ook tegen in actie. We hebben een werkgroep opgericht die zich hiermee bezig houdt. Die werkgroep zal zich ook zeker tegen de ontwikkeling van deze corona-app aan bemoeien.’
Laura Vermeulen | Foto: Wouter Zaalberg
